Открытое письмо родителей детей-инвалидов Свердловской области Президенту РФ

УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ!

Обращаемся к Вам со страниц федерального журнала с просьбой разрешить ситуацию урезания помощи детям в нашем регионе. Губернатор Е.В. Куйвашев и министр социальной политики А.В. Злоказов не реагируют на крики о помощи больше двух лет. Меры постоянной и качественной поддержки инвалидов, несмотря на позитивный федеральный ориентир, снижаются. А для людей, живущих в малых городах, исчезают вовсе.

КАК ИМЕННО ПРОИСХОДИТ УРЕЗАНИЕ ПОМОЩИ?

Последнее «полезное» нововведение наших чиновников – отмена дистанционной помощи в сфере социального обслуживания. В ос­тальных областях – образование, медицина – дистанционная помощь осталась. Смешно, но даже встречи с нашими управленцами происходят онлайн – на личный офлайн-прием не попасть! Вот только почему-то 29 июня 2023 года министр А.В. Злоказов вдруг решил, что дистанционная помощь детям-инвалидам не нужна.

Семьи и организации, оказывающие помощь, поставили перед фактом. Без опроса и разъяснений. Все это, несмотря на то, что три года семьи могли получать нужные онлайн-консультации психологов, поведенческих аналитиков, экспертов, неважно – живут они в миллионнике-Екатеринбурге или в Нижних Серьгах.

«Ковид кончился», «А как помогать больным детям онлайн?», «Зачем вам созвоны с педагогами? Есть гос. центр. Да, очереди. И что? Все так живут» – слышим мы вместо весомых аргументов.

Чиновники не понимают: детям с ментальными нарушениями помощь нужна постоянная. Заболевания не исчезают в период отсутствия в жизни гос. центра, а средства на дорогих специалистов есть не у всех.

Дошло до поразительного. Несколько месяцев мы просили устроить круглый стол для обсуждения вопроса возвращения помощи. Получили! Полусекретную встречу, о которой узнали за два дня. Допустили к обсуждению только нескольких родителей.

На круглом столе глава отдела управления демографического развития и соц. обслуживания Илья Илларионов заявил, что область оказывала дистанционные услуги несколько лет незаконно и более того – так делала вся страна! О вопросе нужности дистанта чиновник выразился так: «Дистант? Зачем он вообще нужен?»

При этом еще в августе зам. губернатора Павел Креков пообещал вернуть дистант, так как посчитал это «бесспорно необходимым».

Вы спросите: «Как вообще можно помогать «сложным» детям онлайн?»

Мировая практика показывает, что сколько бы ни занимался с детьми педагог, прогресс есть тогда, когда и родитель понимает, как общаться с ребенком-инвалидом. Наши дети сложные. Уходящие от всякого «стандарта». В силу ментальных и физических нарушений, они буквально иначе чувствуют, а значит, необычно реагируют на происходящее. Например, это хорошо прослеживается на ребятах с аутизмом. Их мозг иначе обрабатывает поступающие сигналы. Шум самолета может казаться в тысячу раз громче обычного. Зеленый цвет – раздражать до слез и истерик.

Прикосновение к коже – оборачиваться дикой болью. У других детей с РАС может, наоборот, быть гипочувствительность. Тогда ребенок, сломав руку, получив ожог, – не почувствует. Будет кружиться или упадет на землю – и ощутит радость, ведь, наконец, сможет «понять» свое тело. Да, поведение необычное, но его можно скорректировать.

В мире уже больше 40 лет используются методики коррекции поведения таких детей – ABA. Благодаря ему все необычные проявления «тяжелых» детей можно сгладить.
А если начать заниматься с раннего детства, убрать полностью.

Главное условие – внедрять их надо постоянно.

Такой работой занимаются поведенческие психологи. Они пишут программу для ребенка и постоянно консультируют семью. Что делать, когда ребенок не реагирует на обращенную речь? Как особенному малышу привить дисциплину, мотивацию? Как ему научиться здороваться с соседями на лестничной площадке?

Ответы можно оперативно получить онлайн и тут же начать применять методику. Дома, прежде всего, формируется развивающая среда.

Благодаря дистанту можно помогать и детям с сохранным интеллектом. Развивающие занятия, например, по программированию и рисованию онлайн помогают им оставаться нужными. Такая помощь также была возможна в нашей области, благодаря поставщикам соц. услуг, которым теперь запретили использовать дистанционные услуги и прилюдно пообещали на том же круглом столе: «Можете, конечно, проводить онлайн-занятия, но компенсации мы платить не будем».

К слову, в качестве альтернативы чиновники не устают предлагать гос. центры. Где реабилитацию можно пройти всего один-два раза в год (по две недели и только в административном центре, куда еще нужно добраться, предварительно отстояв очередь).

Запрос семей на регулярный доступ к помощи в малых городах помогали закрывать именно дистанционные услуги. Эта потребность на своевременную поддержку онлайн зрела давно. Дистант был введен из-за ковида. А сейчас отобран – необоснованно и нагло.

Просим срочно вмешаться и взять на контроль происходящее в регионе урезание помощи!

По данным «РР», помимо отмены дистанционной помощи, в Свердловской области есть еще два неразрешенных момента в сфере соц. обслуживания:

1. В январе 2023 года Министерством социальной политики опубликован Приказ №5: он в семь раз уменьшил объемы помощи, которую могут получать дети-инвалиды по индивидуальной программе предоставления соц. услуг (ИППСУ). Теперь в новые программы не включают формулировки периодичности «по мере необходимости». Их заменили фразы «2 раза в месяц, «1 раз в год» и т.д. При этом тарифы на услуги не пересмотрели. Многие из них – очень маленькие: 8 рублей, 116 рублей, 61 рубль, 0,44 рубля за услугу.

Приказ №5 нарушает ФЗ №442, который гарантирует для регионов постоянное получение поддержки для некоторых слоев населения, в том числе для инвалидов. Из-за сокращенных ИППСУ дети теперь могут получать одно-два занятия в месяц у поставщиков соц. услуг. В то время как еще год назад могли получать в разы больше. «Иногда услуг так мало, что не хватает даже на одно занятие», – жалуются родители.

2. Зам. министра Минсоцполитики Е.Д. Шаповалов в июле 2023 года подтвердил, что порядок разработки каждому конкретному ребенку ИППСУ в регионе не разработан. Это же подтвердила прокуратура.

– При появлении ФЗ №442 в России подразумевалось, что каждый регион разработает свой регламент, основываясь на рекомендациях Минтруда. Однако чиновники заявляют, что пользуются самими рекомендациями, своего регламента нет и он не нужен. Детям по-прежнему выдают ИППСУ, по сути, случайным образом. Это коррупциогенный фактор. Иначе дело обстоит, например, в Калининградской области, где есть методика о разработке программы, – комментирует Павел Коряков, юрист АНО «Спектрум М».

204